VIDEO. Eutanasiată la doar 28 de ani după ce i-a convins pe medici că afecțiunea sa, sindromul de oboseală cronică, este un chin insuportabil. În România, boala nici măcar nu este recunoscută drept criteriu de dizabilitate sau invaliditate

O tânără de 28 de ani din Olanda, diagnosticată cu encefalomielită mialgică (ME), cunoscută și drept sindromul de oboseală cronică, și-a luat rămas bun de la prietenii virtuali cu care era în legătură pe Twitter și pe blogul său anunțând că va fi eutanasiată. Lucru care s-a și întâmplat ulterior, sâmbată, pe 27 ianuarie, apropiații publicând o actualizare în care anunțau că „Lauren s-a stins liniștită la ora 13.55, în prezența părinților ei, Leonie și Peter, și a celui mai bun prieten, Lau. Dorim să vă mulțumim pentru compasiune și sprijin. Leonie, Peter și Lau".

Lauren Hoeve a început să vorbească public, în 2022, pe blog, despre cererea sa de eutanasiere, explicând că boala, cu care fusese diagnosticată în 2019, îi provoacă o suferință inimaginabilă, mai ales că se suprapunea peste o serie de alte afecțiuni: autism, anxietate și ADHD. ME este denumită adesea sindromul oboselii cronice, însă Lauren afirma că nu ar trebui folosit acest termen, deoarece bagatelizează gravitatea epuizării sale.

Encefalomielita mialgică este o afecțiune medicală complexă, de lungă durată, caracterizată prin o stare de epuizare fizică, mentală, dar și de alte simptome. Maladia poate afecta atât adulții, cât și copiii, având o prevalență mai mare în rândul persoanelor de sex feminin, unul din factorii - posibil - declanșatori ai sindromului fiind o infecție virală.

Gravitatea simptomelor limitează capacitatea persoanei de a-și desfășura activitățile cotidiene, dar criteriile clare de diagnostic lipsesc, astfel că afecțiunea este încă trivializată și respinsă de unii medici care consideră că boala este, mai degrabă, una de natură psihică. Statul român nu recunoaște afecțiunea drept criteriu de dizabilitate sau invaliditate.

În Marea Britanie se consideră, oficial, că cei suferă de ME foarte severă își pot petrece tot timpul în pat odihnindu-se, fiind „complet dependenți de îngrijitori". Site-ul Ministerului Sănătății din UK explică: „Este posibil să aveți nevoie de ajutor pentru a mânca, a vă spăla și a merge la toaletă; este posibil să fiți extrem de sensibil la lumină și la zgomot; este posibil să nu puteți înghiți și să trebuiască să fiți hrănit cu ajutorul unui tub".

Moartea asistată pentru persoanele cu afecțiuni incurabile sau care manifestă o suferință psihică insuportabilă este legală în Olanda din 2002. Potrivit organizației „Dignity in Dying" (Demnitate în moarte), în medie, în fiecare an, în această țară se înregistrează aproximativ 3.500 de cazuri de moarte asistată sau eutanasie voluntară.

Potrivit relatărilor de pe blog, Lauren Hoeve a luat decizia de a recurge la eutanasie cu puțin timp înainte de pandemia de Covid care a făcut apoi ca așteptarea să se prelungească. 

Vreme de trei ani, echipe de medici au evaluat-o constant pe Lauren, hotărând în aprilie 2023 că este eligibilă pentru eutanasiere asistată.

Tânăra a postat regulat și pe X (fostul Twitter) despre starea ei de sănătate, câștigând un număr semnificativ de urmăritori care i-au trimis mesaje de încurajare, de susținere și cu care a împărtășit afecțiunea pentru pisici, dar și ultimele gânduri.

Miercurea trecută, Lauren a mulțumit, pe blog, prietenilor virtuali pentru suport și a anunțat că eutanasierea ei va avea loc sâmbătă, între orele 13:30 și 14:30. „Dacă ne cunoaștem de mult și bine sau doar puțin, nu contează. Prin voi toți, m-am simțit mai puțin singură și sunt foarte recunoscătoare pentru asta", a scris ea, adăugând „Vă rog să nu-mi urați călătorie plăcută, mi-aș fi dorit să plec într-o călătorie (o vacanță la plajă ar fi frumoasă)..."

Mesajul de adio a fost urmat de clip video care conține câte o secundă din fiecare zi trăită în 2023 și de un text mai amplu, „o concluzie frumoasă” înainte de „odihna supremă” în care le-a împărtășit oamenilor ce a învățat din scurta sa viață. 

Mama lui Lauren, care a mai pierdut un fiu, a transmis și ea ce simte în pragul morții fiicei sale: „Cum este pentru mine, ca mamă, să îmi pierd acum al doilea copil? Este cumplit și suprarealist. Inima mea de mamă sângerează... Vă rog să știți că am făcut tot ce a fost posibil pentru a găsi o cale de ieșire. Încă își dorea atât de multe de la viață, dar nu concepea să mai trăiască nici până 30 de ani așa, darămite până la 60 sau 80 de ani”, adăugând: „Singurul lucru pozitiv în povestea asta e că nu mai trebuie să mă tem că îmi pierd copiii. Știu unde sunt."

În Olanda, oricine poate face o cerere de eutanasiere, dar trebuie să treacă prin mai multe runde de evaluări ca să convingă că este într-o situație fizică sau psihică „intolerabilă”.

În 2022 s-au înregistrat, oficial, 8.720 de cazuri de eutanasie, cel mai mare număr de până acum. Majoritatea cazurilor au fost ale unor persoane cu cancer, dar a crescut și numărul celor care au cerut să moară din cauza demenței.

Au fost eutanasiate și cinci persoane sub 30 de ani, ceea ce a dus la critici din partea unor medici. 

Profesorul olandez Irene Tuffrey-Wijne a declarat pentru AP: „Nu am nicio îndoială că acești oameni sufereau, dar oare societatea este cu adevărat de acord să trimită acest mesaj, că nu există nicio altă modalitate de a-i ajuta și că este mai bine să fie morți?".

Anul trecut, guvernul olandez a coborât vârsta pentru moartea asistată incluzând în categoriile eligibile și copii de un an,  dar trebuie să fie vorba despre un bolnav în fază terminală.

„Testamentul” lui Lauren

„În această postare vreau să vă transmit câteva lucruri pe care le-am învățat în viață, sfaturi pe care mi-aș fi dorit să le aud și eu la un moment dat. Faceți ce doriți cu ele, eu doar le arunc în lume.

Nu vă fie teamă să fiți vulnerabili.

Este absolut în regulă să spui că nu știi ceva, că nu ai aprofundat suficient de mult (încă) ceva pentru a-ți forma o opinie. Legat de asta: este, de asemenea, în regulă să recunoști când ai făcut ceva greșit. Suntem cu toții oameni și învățăm în mod constant. A fi capabil să recunoști greșelile este o calitate frumoasă pe care o apreciez întotdeauna foarte mult la oameni.

Investește într-o saltea și o pernă de calitate.

Ori de câte ori primiți un compliment sau un mesaj dulce, transcrieți-l sau salvați-l undeva unde îl puteți reciti mai târziu, într-un moment în care vă simțiți puțin mai slab din punct de vedere mental. De asemenea, puteți scrie momentele în care ați v-ați autodepășit.

Folosiți un manager de parole și asigurați-vă că vă păstrați fișierele digitale în bună ordine. Ar fi atât de păcat în această eră a tehnologiei dacă v-ați pierde toate amintirile digitale.

Fiți voi înșivă. Un clișeu, dar adevărat. În cuvintele celui mai mare filozof și poet al timpului nostru, Dr. Taylor Alison Swift: "Fii tu însuți, nu există nimeni mai bun”.

Țineți un jurnal. Cel de mai târziu îți va mulțumi, serios. Și: faceți multe fotografii și înregistrări video din viața voastră (amintirile sunt prețioase), dar nu uitați să priviți și prin ochii voștri, mai degrabă decât prin intermediul unui aparat de fotografiat.

Proiectul video 1 Second Everyday (1 secundă în fiecare zi – vezi, video mai sus) este un mod minunat de a vă surprinde amintirile. Am realizat videoclipuri timp de ani de zile pentru propriul meu proiect video, Document Your Life, dar când acesta a devenit prea intensiv, am trecut la 1SE. Vă recomand cu siguranță să încercați - există o aplicație utilă (gratuită!) care face acest lucru foarte ușor. Nu vă faceți griji dacă nu reușiți să filmați puțin în fiecare zi la început, în cele din urmă va deveni un obicei. Nici eu nu cred că am reușit vreodată să captez ceva 365 de zile la rând.

Nu judecați situații despre care nu aveți toate informațiile și/sau în care nu aveți experiență. Acest lucru este dificil, știu. Uneori mă surprind și eu făcând asta. Dar, cel puțin, poți să îți păstrezi judecățile pentru tine.

Nu trebuie să împărtășești orice opinie. Întreabă-te mai întâi dacă opinia ta adaugă ceva util sau pozitiv în lume. Libertatea de exprimare este un lucru important, dar asta nu înseamnă că ar trebui să spunem orice, doar pentru că ne este permis.

Șosetele vesele cu imprimeuri nebunești ajută la un început de zi bun.

Nu dați persoanelor bolnave (cronic) sfaturi (medicale) nesolicitate. Dacă chiar nu vă puteți abține, întrebați-i mai întâi dacă doresc vreun sfat. Când cineva spune nu, acceptați acest lucru. Fiți respectuoși. Nu vă puteți uita în dosarul medical al cuiva. Persoanele bolnave cronic sunt, din experiența mea, oameni foarte motivați, care caută mereu ceva care să le reducă suferința. Fără a verifica, a presupune că nu am încercat anumite lucruri înseamnă de fapt să spui undeva că tu crezi că ei înșiși nu au încercat suficient de mult.

Asigurați-vă că aveți dorințele dumneavoastră de înmormântare înregistrate undeva, chiar dacă nu aveți de gând să muriți prea curând. Cei dragi vă vor mulțumi. Citiți postarea mea "alegeri la sfârșitul vieții" pentru experiența mea.

Când sunteți supărat pe cineva, scrieți toate lucrurile pe care ați vrea să i le spuneți, inclusiv cele mai urâte gânduri ale dumneavoastră. Și apoi nu le trimiteți/spuneți. În acest fel, îți iese din sistem pentru o vreme și poți răspunde într-un moment mai calm, dacă este necesar. De obicei, îmi dau repede seama că nu merită timpul și energia mea.

Știu că v-ați săturat, dar o voi spune oricum. Vă rog să vă protejați de COVID-19. Acesta face ca încă prea mulți oameni să trăiască cu un handicap sever. Long-COVID și ME nu sunt foarte diferite. Credeți-mă, nu vreți să vi se întâmple asta.

Fii sincer, cu tine însuți și cu ceilalți.

Faceți lucrurile pe care vă place să le faceți acum, cât mai curând posibil. M-am îmbolnăvit în floarea vârstei și am crezut că voi mai avea tot timpul de care am nevoie, dar nimeni nu are această garanție. Nu știi niciodată ce se poate întâmpla. Nu amânați, trăiți!

Și mai presus de toate: căutați punctele luminoase. Ceea ce m-a ajutat foarte mult de-a lungul anilor (înainte și în timpul ME) a fost încercarea de a conștientiza lucrurile frumoase din viață, oricât de mici. Chiar și acum, când sunt foarte bolnavă, există încă puncte de lumină. În funcție de perioada din viața ta, acestea vor varia, dar este în regulă. În zilele proaste, poate fi foarte plăcut să te oprești doar asupra cântecului unei păsări, a unui vis frumos sau a unui gând amuzant.

Cu drag, Lauren”.