Filantropie pe profit. Sau cum fac bani oamenii lui Putin, pe seama suferinței copiilor bolnavi din Rusia

Conectată extrem de strâns la sferele Puterii, Fundația de Stat ”Cercul de Bunăvoință” din Rusia ajută copiii în stare critică, cumpărând medicamente scumpe de la furnizorii care au legături apropiate cu oficiali de rang înalt ai Federației, inclusiv cu Vladimir Putin însuși.

Fundația de Stat ”Cercul de Bunăvoință”, care ajută copiii cu boli rare, a fost creată la începutul anului 2021, chiar din inițiativa președintelui Vladimir Putin. Baza finanțării sale este asigurată de un impozit de 2% aplicat veniturilor celor mai bogați cetățeni ai Rusiei. Organizația plătește pentru medicamente scumpe, dar concurența este rară la licitațiile în cadrul cărora sunt ofertate și achiziționate aceste medicamente. Unul dintre principalii furnizori de medicamente ai fundației este o companie numită Irvin – aflată în strânsă legătură cu familia lui AlexeyDyumin, fostul bodyguard al lui Putin. De asemenea, soțul responsabilei cu achiziția de medicamente de la Fundația ”Cercul de Bunăvoință” lucrează pentru proprietarul companiei care furnizează fundației celebrulZolgensma, cel mai scump medicament din lume, destinat pacienților cu atrofie musculară spinală, care, după cum Podul.ro a mai anunțat, în Rusia poate fi achiziționat la prețul de 1,6 milioane de dolari per doză, prețul comercial depășind altfel 2,1 milioane de dolari pentru aceeași unitate.

SMA, sindromul atrofiei musculare severe, folosit ca pretext

În unele cazuri, o singură injecție din revoluționarul medicament de terapie genetică Zolgensma poate opri complet progresia atrofiei musculare spinale, dar asta numai la copiii foarte mici, fapt pentru care nu este întotdeauna prescris. Fundația ”Cercul de Bunăvoință”, conform recomandărilor Ministerului rus al Sănătății, furnizează medicamentele în cauză numai pacienților mai mici de șase luni. Acest lucru exclude o mulțime de copii, părinții multora dintre aceștia rămânând să se adreseze organizațiilor de caritate private. De exemplu, fundația personală a proprietarului NovolipetskSteel, Vladimir Lisin (numărul trei pe lista Forbes a miliardarilor ruși) a achiziționat recent Zolgensma pentru un copil de 18 luni.

În momentul de față, în lipsa Zolgensma, alternativele medicamentoase pentru pacienții cu atrofie musculară spinalăsuntSpinrazași Evrysdi, care încetinesc dezvoltarea SMA și permit bolnavilor să se miște și să respire corect, dar numai atâta timp cât continuă să ia medicamentele. În Rusia, prețul de vânzare cu amănuntul pentru o fiolă de Evrysdi este de aproximativ 800.000 de ruble (10.850 dolari) și acoperă tratamentul pe o durata de 12 zile în cazul unui copil care cântărește 20 kg. Asta înseamnă un total de 30 de fiole pe an, la un preț de cel puțin 326.000 de dolari. În ceea ce privește cel de-al doilea medicament, Spinraza, prețul de vânzare al acestuia este fix - 69.000 de dolari, un pacient cu SMA având nevoie de șase injecții în primul an și apoi trei injecții pe an pentru tot restul vieții.

Potrivit mai multor părinți de copii diagnosticați cu SMA, ministerele regionale ale sănătății din Rusia nu au fost niciodată dispuse să plătească prețuri atât de mari – în ciuda faptului că erau obligate prin lege. Reprezentanții pacienților se adresau, în aceste condiții, instanțelor, și câștigă în mod regulat, dar chiar și după aceea, rareori primeau banii de care aveau nevoie pentru a cumpăra medicamentul.

Așa că autoritățile centrale au găsit o soluție, înființând, la începutul anului 2021, la ordinul președintelui Vladimir Putin,Fundația ”Cercul de Bunăvoință”, a cărei sarcină principală a fost de la bun început tocmai aceea de a oferi medicamente scumpe copiilor cu boli rare și severe, de tip SMA. Rapid, guvernul federal a și găsit soluția de finanțare a acestei entități prezidențiale, majorând cu două procente impozitul pe venit al rușilor care realizează anual beneficii de peste cinci milioane de ruble (67.800 de dolari). 

Statistic, ”Cercul de Bunăvoință” își face treaba...

Probabil că cea mai mare parte din bugetul Fundațieide Stat ”Cercul de Bunăvoință”ar trebui să fie folosită pentru achiziționarea tratamentelor pentru copiii cu SMA, una dintre cele mai răspândite boli rare, cu progresie extrem de rapidă. Dintre cei 1.704 de copii pe care Fundația îi sprijină, peste 1.000 sunt pacienți cu SMA.

Președintele Fundației, numit de Putin, este preotul Alexander Tkachenko, fondatorul primului Azil pentru copii din Sankt Petersburg. Consiliul său de administrație, care joacă un rol de supraveghere, include 15 profesioniști din domeniul medical, dar și filantropi, inclusiv actori cunoscuți în Rusia: Konstantin Khabensky, Chulpan Khamatova, Ksenia Rappoport și fondatorul Fundației Vera, Nyuta Federmesser.

”Cercul de Bunăvoință” are și un comitet permanent de experți, care trebuie aprobat de Ministerul Sănătății. Acesta include principalii specialiști contractuali ai ministerului, precum și reprezentanți ai organizațiilor academice, asociațiilor de pacienți și fundațiilor de caritate. Consiliul stabilește ce boli va trata fundația, ține un inventar al medicamentelor și materialelor medicale achiziționate și examinează cererile pacienților pentru îngrijiri medicale.

Activitatea Fundației de Stat, per ansamblu, a fost apreciată chiar și de către criticii regimului Putin. Laureatul Nobel și redactorul șef al Novaya Gazeta, Dmitri Muratov, care scrie frecvent despre pacienții cu SMA, a recunoscut sârguința angajaților Fundației pentru a se asigura că medicamentele ajung la cei care au nevoie de ele. 

„Toți copiii cu SMA sunt tratați cu medicamente – nu am refuzat niciunul”, a declarat Alexander Tkachenko (foto), în timp ce Olga Germanenko, un membru al consiliului de experți al fundației, aprecia că activitatea structurii se îmbunătățește de la an la an: ”În 2020, doar o mică parte dintre copii primeau tratamentul, dar acum acoperim 92% din cei 870 de copii din registrul nostru. Restul de 8% îl reprezintă copiii în stare critică care primesc îngrijiri paliative și alte câteva zeci de persoane care încă nu și-au primit medicamentele”. 

Consiliul de Administrație ridică primele semne de întrebare

Mulți dintre membrii consiliului de administrație ai ”Cercului de Bunăvoință” nu participă, totuși, din pricina programului activităților proprii, la fiecare întâlnire lunară, așa că uneori trimit directori sau avocați din organizațiile lor de caritate să îi reprezinte. Ca urmare, Chulpan Khamatova spre exemplu, actriță de teatru și film, prezentatoare TV și activistă socială, este reprezentată la întâlniri de directorul Fundației ”Podari Zhizn”, Ekaterina Shergova, Konstanti nKhabensky de către directorul interimar al Fundației de Caritate ”Konstantin Khabensky”, Ekaterina Bartosh, iar NyutaFedermesser de avocatul ”Fundației Vera”, Anastasia Zhdanova.

În mai 2021, la doar câteva luni de la înființarea ”Cercului de Bunăvoință”, consiliul de administrație a avut o mulțime de întrebări pentru fundație, potrivit Ekaterinei Shergova, semnalându-se faptul că Fundația nu a fost suficient de orientată spre pacient, nu a comunicat decât prin ministerele regionale ale sănătății, iar părinții copiilor bolnavi de SMA s-au plâns nimeni nu le poate explica dacă fundația le poate asigura tratamentele la timp. 

Consiliul de Administrație s-a arătat nedumerit și de sumele mari de bani pe care ”Cercul de Bunăvoință” le cheltuiește pentru activități administrative și economice, în condițiile în care Fundația nu plătește chirie pentru biroul său deținut de Moscova de pe strada Maroseyka, dar bugetul entității a prevăzut aproape 177.000 de dolari pentru renovarea clădirii, sau 26.000 de dolari pentru cheltuieli precum închirierile auto. Fundația are un personal de 45 de oameni ale căror salarii se ridică la aproximativ 1 milion de dolari pe an. Comitetul de experți este plătit colectiv cu aproximativ 341.000 de dolari anual pentru a analiza cererile pacienților. În total, Cercul de bunătate cheltuiește 3,2 milioane de dolari pe an pentru activități administrative și economice. Toate acestea comparativ cu o fundație eminamente privată, ”Podari Zhizn”, care are un personal de aproape 100 de angajați și a cheltuit aproximativ 1,8 milioane de dolari pentru activități administrative și economice în 2020.

Disensiuni privind reprezentare: nu ești prezent la ședință – nu votezi!

În regulamentele consiliului de administrație este scris că directorii organizațiilor de caritate care îi reprezintă pe membrii Consiliului de Administrație al Fundației ”Cercul de Bunăvoință” pot participa la ședințe în locul membrilor, dar nu pot vota în numele acestora. Membrii CA își pot delega voturile între ei, dar nu pot vota ei înșiși, prin proprii lor reprezentanți, dacă nu sunt prezenți la ședințe.

Faptul în sine este considerat nenegociabil de către Președintele Alexander Tkachenko, potrivit căruia „încredințarea drepturilor de vot non-membrilor atunci când sunt în joc achiziții de medicamente de mai multe milioane de dolari pur și simplu nu este posibilă”.

În mai, Consiliul de Administrație al fundației de stat și-a prezentat nemulțumirile cu privire la managementul Fundației ”Cercul de Bunăvoință”în timpul unei întâlniri cu ministrul Sănătății, Mihail Murashko, prim-adjunctul șefului de cabinet al lui Putin, Serghei Kiriyenko, și șeful Direcției pentru Administrația Prezidenţială pentru Proiecte Sociale, Serghei Novikov.

Potrivit unei stenograme din ședința membrii Consiliului de Administrație au vorbit pe larg atât despre lipsa de comunicare, cât și despre problemele legate de achiziția de medicamente. Ei s-au arătat frustrați în mod special de eșecul fundației de a furniza suficiente informații în legătură cu achizițiile. Tkachenkoneagă, însă, stenograma, și susține că nimeni nu a prezentat vreo plângere cu referire la organizație, dând vina, pentru lipsa de comunicare a fundației, pe constrângerile bugetare și pe legile privind confidențialitatea.

Furnizorii de medicamente, ținuți la secret, din cauza intereselor instituționale

Mai mulți membri ai Consiliului de Administrație al ”Cercului de Bunăvoință” s-au plâns de faptul că fundația de stat oferă doar informații generale despre achizițiile sale, refuzând în același timp să explice sau să discute despre procesul de selecție a furnizorilor și nepunând la dispoziția nimănui rapoartele de audit al achizițiilor și furnizorilor.

Practic, Fundația achiziționează medicamente care nu sunt înregistrate în Rusia de la furnizorii pe care îi alege ea însăși - fie producători, fie distribuitori. Alexander Tkachenko este mândru să raporteze că fundația îi forțează la maximum pe producători să ofere cele mai mari reduceri posibile, cumpărând astfel medicamente „la cele mai mici prețuri”, cu reduceri ce variază oficial de la 16 la sută la 61 la sută.Tkachenko este încrezător în faptul că toate companiile farmaceutice, atât rusești, cât și străine, reușesc să mai facă profit din relația cu ”Cercul de Bunăvoință”, deoarece comenzile sunt mari și medicamentele sunt foarte de scumpe. Cu toate acestea, el a refuzat să dezvăluie câți bani a cheltuit fundația pe medicamente neînregistrate în 2021, dintr-un motiv foarte simplu.

Medicamentele înregistrate în Rusia (pentru pacienții cu SMA aceasta înseamnă Evrysdi și Spinraza și, din decembrie anul trecut, și Zolgensma) sunt achiziționate pentru Fundația ”Cercul de Bunăvoință” de către Centrul Federal pentru Planificarea și Organizarea Furnizării de Medicamente pentru Cetățeni al Ministerului Sănătății. Această instituție guvernamentală federală (FKU) este condusă de Elena Maksimkina, nimeni alta decât unul dintre membrii Comisiei de Experți a ”Cercul de Bunăvoință”. 

Tocmai acest CentruFederal pentru Planificarea și Organizarea Furnizării de Medicamente pentru Cetățeni funcționează extrem de dubios, fără a putea fi influențat nici măcar de președintele ”Cercului de Bunăvoință” și refuzând orice solicitare de a prezenta rapoartele de activitate ale instituției.

Și cum altfel, când aproape toate companiile care furnizează medicamente către Fundația ”Cercul de Bunăvoință” își câștigă contractele fără a avea concurență, ofertele lor fiind alese practic prin proceduri de încerdințarea directă. 

Afacere între soți în beneficiul mai marilor domeniului farmaceutic din Rusia

În 2021, de exemplu, ”Cercul de Bunăvoință”a achiziționat 21 de doze din medicamentul Zolgensma, produs de compania farmaceutică multinaționalăNovartis. Medicamentul nu a fost luat, însă, direct de la producător, ci de la distribuitorul său, Skopinfarm, care face parte din grupul Pharmimex al lui Alexander Apazov, personaj al cărui angajat este nimeni altul decât soțul EleneiMaksimkina, șefa CentruluiFederal pentru Planificarea și Organizarea Furnizării de Medicamente pentru Cetățeni! Un reprezentant Novartisa declarat că Skopinfarm a fost aleasă să fie distribuitor pentru ”Cercul de Bunăvoință”în Rusia „în conformitate cu standardele și procedurile companiei”, în timp ce Apazov, proprietarul grupului ce deține Skopinfarm, a pus alegerea pe seama ”îndelungatei colaborări” dintre cele două instituții.

Deloc întâmplător, Alexander Apazov este și Președintele Camerei Naționale de Farmaceutică, iar angajatul său, Andrey Maksimkin, soțul Elenei Maksimkina, șefa CentruluiFederal pentru Planificarea și Organizarea Furnizării de Medicamente pentru Cetățeni, a fost director general al companiei ApazovInnopharm între 2014 și 2019, iar în 2016, a devenit șeful afacerii fiicei lui Apazov, Rusinpharma.

Pe lângă Zolgensma, grupul Pharmimex al lui Apazov a mai câștigat alte două licitații ale Ministerului Sănătății pentru a oferi ”Cercul de Bunăvoință” cinci medicamente, inclusiv Ataluren, un medicament pentru distrofia musculară Duchenne, pentru un total de 5,5 miliarde de ruble (75 de milioane de dolari). Conform documentelor de pe site-ul de achiziții publice al Rusiei, nu au existat concurenți pentru firma lui Apazov.

„Este un conflict de interese tipic. Acordurile de stat sau municipale sunt încheiate în ciuda legăturilor strânse de familie sau de altă natură între reprezentanții clientului și ai contractorului”, a declarat directorul Transparency International Rusia, Ilya Shumanov; în acest caz, conflictul de interese reieșind din faptul că soțul lui Maksimkina lucrează pentru proprietarul Pharmimex.

Clientelele prezidențiale și guvernamentale, abonate la banii pentru medicamentele copiilor suferinzi

Cel mai mare furnizor de medicamente al Fundația de Stat ”Cercul de Bunăvoință” din Rusia este compania rusă Pharmstandart, deținută de Viktor Kharitonin.

Kharitonin este unul dintre apropiații vicepremierului rus Tatyana Golikova și al soțului ei, fostul ministru al Industriei și Comerțului, Viktor Khristenko. De la începutul anului 2021, compania a câștigat peste 44 din 53 de licitații pentru a furniza medicamentul Spinraza (produs de compania multinațională americană de biotehnologie Biogen) ”Cercului de Bunăvoință”, pentru un total de 11,7 miliarde de ruble (160 de milioane de dolari). În mai mult de jumătate dintre aceste licitații, Pharmstandart nu a avut concurență.

Opt dintre licitațiile pentru furnizarea medicamentului Spinraza au fost câștigate de compania mai puțin cunoscută Pharmstor pentru un total de 1,3 miliarde de ruble (17,7 milioane de dolari), în timp ce una singură a fost câștigată de compania Biotec, a fostului senator Boris Shpigel. Potrivit datelor de pe site-ul de achiziții publice din Rusia, doar 20 dintre licitațiile pentru furnizarea medicamentului Spinraza ”Cercului de Bunăvoință” au avut mai mult de un participant.

Celălalt furnizor important al Fundației ”Cercului de Bunăvoință” este distribuitorul de produse farmaceutice Irvin, parte a grupului Pharmeko. Parteneriatul i-a permis lui Irvin să-și mărească portofoliul de achiziții publice cu aproape 40% într-un an - valoarea sa totală a ajuns la 21,3 miliarde de ruble (290 de milioane de dolari). Potrivit datelor de pe site-ul de achiziții publice din Rusia, Irvin a câștigat peste 30 de licitații organizate de Centrul Federal de Planificare și Organizare a Aprovizionării cu Medicamente pentru Cetățeni al Ministerului Sănătății pentru a furniza medicamentul Evrysdi (produs de Roche) ”Cercului de Bunăvoință” și a semnat contracte în valoare de un total de 7,3 miliarde de ruble (99,4 milioane USD). Compania, care se află în strânsă legătură cu familia lui Alexey Dyumin (foto sus, alăturim de Putin) , fostul bodyguard al lui Vladimir Putin, nu s-a confruntat cu concurență în niciuna dintre licitațiile câștigate.

Din nou, deloc întâmplător, cea mai mare parte a veniturilor Pharmeko provine de la distribuitorii săi, Irvin și Irvin-2, care, în 2020, au avut un venit combinat de 48 de miliarde de ruble (654 de milioane de dolari), în timp ce cifra de afaceri totală a Pharmeko a fost de 50 de miliarde de ruble (681 de milioane de dolari). Ambele divizii de distribuție sunt conduse de Mihail Stepanov, o cunoștință apropiată a nimeni altuia decât Alexander Tkachenko, președintele ”Cercului de Bunăvoință”.

Nu în ultimul rând trebuie menționat că unul dintre coproprietarii Pharmeko, Zhanna Sergiyenko, este ruda prim-vicepreședintelui Consiliului de Administrație Pharmeko, Gennady Dyumin. Dyumin s-a alăturat Pharmeko la inițiativa proprietarilor companiei, iar sarcina sa principală este să comunice cu „oamenii de vârf”, potrivit unei surse din companie. Colonel al Serviciului Medical, Dyumin era prieten cu fostul ministru al Apărării, Pavel Grachev, și, potrivit The New York Times, conduce Direcția Medicală Militară Principală a Ministerului Apărării din 2013.

În ultimii ani, însă, mass-media a fost mai puțin interesată de cariera militară a lui Dyumin și mai mult de legăturile sale de familie, asta din cauza carierei amețitoare a fiului său, AlexeyDyumin, membru al cercului de apropiați al lui Vladimir Putin.

Dumin Jr. a lucrat ca gardă de corp personală a lui Putin începând cu 1999, când Putin a fost numit președinte interimar. În 2014, Dyumin a devenit comandantul Forțelor de Operațiuni Speciale și, potrivit Kommersant, a condus operațiunea de evacuare a președintelui ucrainean destituit Viktor Ianukovici (deși Dyumin a negat ulterior orice implicare). Ulterior, Dyumin a fost numit Erou al Rusiei, a fost o perioadă ministru adjunct al Apărării și, în cele din urmă, a devenit guvernator al regiunii Tula în 2016.